Unidos para que se escuchen nuestras voces
El tema del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo de este 2022 es "Unidos para que se escuchen nuestras voces".
El tema se ha elegido:
- porque resulta esencial incluir en el discurso a las personas con albinismo para así garantizar la igualdad, incrementar su presencia y hacer escuchar sus voces.
- para celebrar cómo los colectivos que representan a las personas albinas pueden hacer más visible a este colectivo en todos los ámbitos de la vida.
- para llamar a la unidad entre las organizaciones civiles de representación de las personas con albinismo.
- para dar a conocer el trabajo que han hecho las asociaciones de personas con albinismo alrededor del mundo.
¿Qué es el albinismo?
El albinismo es un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza al albinismo.
Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se ha estimado que una de cada 1400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional.
Albinismo y salud
La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel. En algunos países, la mayoría de estas personas mueren por este tipo de cáncer entre los 30 y los 40 años de edad. Si las personas con albinismo pudieran ejercer plenamente su derecho a la salud, podrían tratarse de este tipo de cáncer ya que es prevenible en un alto porcentaje. Esto debería incluir el acceso a revisiones médicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protección solar.
Sin embargo, en muchos países, no pueden acceder a todas estas necesidades al encontrarse fuera del sistema. Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en línea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, para no dejar a nadie atrás.
Además, debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades.
Las personas con albinismo y los derechos humanos
Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social.
En algunas comunidades, las creencias erróneas y los mitos, bajo la enorme influencia de la superstición, ponen en peligro constante la seguridad y la vida de las personas con albinismo. Se trata de creencias y mitos centenarios presentes en las actitudes y prácticas culturales en todo el mundo.
El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General adoptó la resolución A/RES/69/1970, que proclama que a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio.
La necesidad de un experto independiente para garantizar los derechos de las personas albinas
El Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución (A/HRC/RES/23/13) en 2013 que urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo. Por otra parte, en respuesta al llamamiento de las organizaciones de la sociedad civil que abogan por considerar a las personas con albinismo como un grupo específico con necesidades específicas y que requieren una atención especial, el 26 de marzo de 2015, el Consejo creó el mandato de un experto independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de este grupo. En junio de 2015, el Consejo de Derechos Humanos nombró a Ikponwosa Ero como la primera experta independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo. En agosto de 2021, fue sucedida por Muluka-Anne Miti-Drummond.
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